“Hi ha gent que no surt per por de no trobar un lavabo”
Una campanya capdavantera a l'Estat permet que persones amb incontinència anal utilitzin un lavabo urgentment
La iniciativa ‘No puc esperar', amb 256 beneficiaris, arriba a la ciutat de Barcelona
A Lola Granados (47) li van diagnosticar una colitis ulcerosa, malaltia inflamatòria intestinal amb dolors i forts hemorràgies, quan només tenia 16 anys. Amb dos anys li van extirpar el colon i en fa deu que la van intervenir d'un càncer de recte. Ara porta una bossa enganxada directament a l'estómac, un dipòsit per poder defecar, però durant anys sortir de casa era una veritable calvari.
Com moltes persones amb malalties intestinals i altres tipus de complicacions que provoquen incontinència anal, la Lola patia perquè no sabia si tindria un lavabo a prop cada cop que el necessités. I les persones amb aquest tipus de problema el necessiten molt sovint. “Pot semblar exagerat, però havia d'anar al bany 20 o 22 cops al dia. I això els dies bons”, explica.
El neguit i el patiment que per a malalts com la Lola representa no poder utilitzar un lavabo quan la urgència ho requereix encara és una realitat desconeguda. Per això, és tant important per ella que s'estengui cada vegada més la campanya No puc esperar, impulsada per l'Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa de Catalunya (ACCU).
La campanya, que va començar a Girona l'any 2013, ofereix als pacients una targeta que els dóna dret a utilitzar els lavabos dels establiments que s'hi adhereixen. “És una iniciativa que ens dóna normalitat a nosaltres, però també serveix per donar visibilitat a unes malalties que no són ni rares ni minoritàries”, comenta la Lola. Ella treballa de voluntària dins del projecte. Ajuda a donar difusió a través de la xarxa.
La cafeteria Bones Costum's, a la Rambla de Terrassa és un dels establiments adherits de la ciutat. El marit de la propietària, Enrique Gómez, també pateix d'una colitis ulcerosa i, fins que li van col·locar la bossa, també va ser víctima de la incomprensió per part de molts establiments. “He anat al lavabo a llocs inversemblants. A la Modelo, a la Comissaria de Sabadell... qualsevol lloc que em quedés a prop quan m'arribava la urgència”, relata l'home, de 41 anys. “Moltes vegades m'he hagut de barallar o colar-me directament”, subratlla. Altres vegades senzillament no ha pogut fer una determinada activitat perquè no hi ha arribat a temps. “Es pateix molt. Hi ha persones que no surten de casa per la inseguretat que representa no saber si hi haurà un lavabo a prop”, argumenta la Lola.
Malgrat la malaltia, tant la Lola com l'Enrique són persones carregades d'optimisme. La malaltia no els impedeix fer una vida normal i en el cas de l'Enrique, fins i tot fer esport amb una intensitat alta tot i que des que li van diagnosticar la colitis ulcerosa amb 21 anys ha patit totes les seqüeles imaginables. L'han operat cinc vegades i un cop es va estar a punt de morir per una obstrucció total que va culminar amb forts vòmits i pèrdua de la consciència. “També tinc artropatia del maluc, asma i sordesa”, explica. Però no es queixa. Ha optat per la vida. “Ja no faig cas. Continuo endavant”, diu.
Vida normal
No són els únics. Molts pacients amb malalties inflamatòries intestinals lluiten per fer una vida normal. Alguns, fins i tot bastant per sobre de la mitjana. És el cas del grup Esportista Eii (Enfermedad Inflamatoria Intestinal) integrat per malalts, metges i familiars. “Cadascú busca la manera de superar-se al seu ritme. Hi ha gent que corre, d'altres ballen, van en bici, i hi ha fins i tot qui fa triatlons”, comenta l'Enrique.
Encara que la iniciativa hagi partit de l'Associació de malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa, la targeta que dóna dret a accedir a un lavabo en cas d'urgència la pot sol·licitar qualsevol persona que la necessiti. La targeta de No puc esperar és totalment anònima i gratuïta. L'emet l'ACCU Catalunya i l'entreguen els metges especialistes als pacients que la requereixen. Durant la presentació de la iniciativa a Barcelona, el conseller de Salut, Boi Ruiz, va destacar la importància de la iniciativa, que contribueix a millorar la qualitat de vida d'aquelles persones afectades.
LA XIFRA
LA FRASE
“D'aquí a dos o tres anys” serà a tot Catalunya
Pionera al conjunt de l'estat, la iniciativa No puc Esperar la va impulsar l'ACCU Catalunya i la Unitat de Malaltia Inflamatòria Intestinal de l'Hospital Universitari Doctor Josep Trueta de Girona, al desembre de l'any 2103. Fins ara ja s'ha fet a Sabadell, Palamós, Calonge i Terrassa i a partir del mes de desembre també arribarà a Badalona, alguns municipis del Maresme, Vic, Puigcerdà i la Cerdanya, Solsona, Santa Coloma de Gramenet, Manresa, Sitges i l'Hospitalet.
El Departament de Salut va signar fa unes setmanes un conveni amb ACCU, el Gremi de Restauració i Foment de Treball per fer arribar el projecte també a Barcelona. Fins ara, ja s'hi han adherit 373 centres, entres comerços, bars, restaurants, equipaments municipals i hospitals. També s'han associat Oncoliga de Terrassa, l'Assocaició Catalana de Ostomitzats i l'Associació d'Incotinència Anal.
Durant la presentació del conveni de Barcelona, el president de l'ACCU, Enric Bosch, va anunciar que d'aquí a “dos o tres anys” el projecte hi serà a tots els municipis de Catalunya.