“Un pacient informat és més col·laborador i es cura més de pressa”

Ofereix sobretot tranquil·litat. I també organització, recursos i informacions. Per exemple, de cara a les properes visites. I també empatia amb altres persones que també han passat per aquesta situació. En els set vídeos que hi ha, es poden veure familiars dels pacients, combinats amb professionals de la salut i de la genètica. Això dona credibilitat a diversos nivells.

Neix d’un problema real. Per exemple, un ciutadà va al metge i aquest li lliura un informe, i se li crea una gran angoixa perquè no l’entén. A més, a vegades no s’atreveix a preguntar, i menys en el cas d’una malaltia rara. Què fa llavors? Preguntar a algú que en sap més o posar-se a Google, que s’autoalimenta i encara genera més angoixa. L’objectiu és informar. Donar eines de comunicació. Paral·lelament a això, Europa va cap a un horitzó que sosté que un pacient apoderat, informat, és més col·laborador, es cura més de pressa. Entén què li passa. Espanya és dels països que estan més enrere en alfabetització en salut. Com que no som metges, no pretenem explicar què és una malaltia rara. Som lingüistes i psicòlegs. El que volem és aportar en la part de comunicació i rebaixar l’angoixa.

Hi ha diversos nivells d’informació. Et pots quedar només amb la més supèrflua o aprofundir-hi. Es plantegen diverses situacions i en cadascuna d’elles pots entrar més endins. També hi ha accés a informacions validades, de qualitat, no les que simplement pots trobar fent una cerca a internet. Igualment, es donen tàctiques de què et trobaràs, de què et preguntarà la gent o trucs per gestionar millor la realitat. Com pots preparar el teu fill davant una prova mèdica o què pots preguntar al metge. Aquest és només un exemple.

Evidentment. Això és una part del projecte. Estem redactant un llibre sobre com es poden redactar millors informes mèdics, adreçat als professionals. El metge és conscient que els escriu tan malament? Hem fet una anàlisi sobre informes reals que ens ha donat uns resultats molt bons, en el sentit que el pacient entengui exactament què és el que se li està comunicant amb aquell informe. El que intentem és enriquir el llenguatge perquè el pacient ho entengui, que no ho hagi d’interpretar.

Sí. A l’aplicació també hi ha una part de vocabulari bàsic transversal perquè es pugui entendre tot. Ha estat elaborat en col·laboració amb genetistes i metges però utilitza una terminologia que qualsevol persona la pugui entendre. També hem tirat endavant el primer diccionari de medicina il·lustrat per a nens, que els dona eines per entendre què els passa.

Uns 30 milions a la Unió Europea, uns 3 a l’Estat espanyol i entre 300.000 i 400.000 a Catalunya.

Sí, de fet també es dona accés a xarxes que existeixen o a persones en situacions similars. Quan a un familiar se li diagnostica una malaltia d’aquest tipus normalment et sents molt sol. Es tracta de donar-los recursos. L’associacionisme és vital. Hi ha una xarxa molt important, la Federación Española de Enfermedades Raras, que ens recomana, i això és molt important. També la principal xarxa a Llatinoamèrica ho farà aviat.

Aquest és un projecte finançat per La Caixa, que hem fet la UPF i la UOC. S’ha centrat en malalties pediàtriques perquè, de fet, la majoria es donen en infants. Un percentatge elevat són mortals i s’acaben abans dels 30 anys, amb la qual cosa no n’hi ha massa en adults. Són malalties molt dures que impliquen molta reorganització familiar. El 90% són pediàtriques i per això s’ha destinat a les famílies. És cert que hi ha parts, com la de rebre un informe mèdic, que serien aplicables a qualsevol altre tipus de malaltia.

La primera setmana van ser més de 200. L’aplicació és gratuïta i es pot descarregar tant per IOS com per Android.