“Volia escriure un llibre sobre com repercuteix tenir un germà així”

Jo volia escriure un llibre de la meva vida, de com repercuteix tenir un germà així, de tots els problemes que comporta. Un dia, parlant al col·le amb una mare que també té un nen amb paràlisi cerebral, em va dir que coneixia una noia que em podia ajudar a fer un conte i vaig començar a donar-hi voltes. Quan va néixer l’Àlex jo tenia onze anys i no sabia què li estava passant al meu germà. Llavors la meva mare em va dir: “L’Àlex no podrà ni caminar ni parlar ni moure’s, però nosaltres serem les seves mans, els seus braços i la seva veu.” I jo ho volia explicar, perquè també els nens són molt cruels i em deien moltes coses, i això afecta. I em vaig centrar en com podia explicar què tenia l’Àlex. Per això el llibre està pensat per a nens petits que tenen germans o germanes a qui els passen aquestes coses. He de donar moltes gràcies al neuròleg, el doctor Jordi Catalán, perquè va fer un text superimportant on explica de què tracta la paràlisi cerebral i, entre moltes coses, diu com s’ha d’explicar als nens petits. M’agrada molt quan li diu a un nen que tanqui la mà i intenti agafar un objecte amb la mà tancada. “Què sents?, oi que no pots?, doncs això és el que li passa al teu germà...” Diu coses així...

Crec, i almenys és el que jo he fet, que és bolcar-s’hi: vetllar pel germà és essencial, i ell et dona felicitat, amb un somriure... Encara que no parli, te la dona igualment.

A banda de la part econòmica, que és molt gran... Per exemple, per fer adaptacions de lavabo, la cadira de rodes... La cadira de l’Àlex, per exemple, va costar 3.000 euros! Doncs sí, tot el que és ortopèdic, medicaments, farmàcia, això és molt gran. Però després també el que hi ha darrere, a casa, a la mitjanit o a la matinada, quan hi ha convulsions o ve l’ambulància...

Sí, tot. Perquè ho canvia tot.

Quan era a l’institut, als tretze anys, vaig començar a fer braçalets de fil perquè a casa sentia a parlar que teníem problemes econòmics i jo era una nena i vaig pensar que faria braçalets per vendre’ls a 3 euros... Més d’una hora per fer un braçalet... És clar, no funcionava, i llavors se’m va ocórrer mirar per internet i vaig veure que venien aquests braçalets de silicona, que si es volia fer una comanda el mínim eren 300 braçalets, i jo tenia clar que hi volia inscriure “Lluito per tu”, que és el que he fet des que va néixer l’Àlex. Els meus pares ho van acceptar, vam demanar els braçalets i llavors ho vaig penjar al Facebook. Quan vaig anar al col·le amb els tres-cents braçalets els vaig vendre tots, no vaig tornar ni amb la meva polsera! Va ser un boom, la gent trucava, comerços també en demanaven per vendre’n, fins i tot des de les illes Balears... Es va anar fent gran gran i ens deien per fer una cosa o una altra... Així fins que va sortir l’associació Lluito per Tu . Tants beneficis, i vam dir: “Bé, per què només l’Àlex, quan hi ha tantes famílies en aquesta situació?” Doncs vam decidir fer una associació i incloure més pares i que els beneficis anessin a pertot. Ara els beneficis del llibre també hi van a parar.

Tot just ara hem començat a fer socis, però fins ara eren una quinzena de pares i mares. Ara ja ens han donat el permís per fer socis.

Està en marxa des que jo tenia quinze anys.

El venem nosaltres a través d’internet, el fem arribar, i també a Girona hi ha la Mireia Augé, que és aquesta noia que col·labora en el llibre, que té un taller de lectura i allà el ven, l’explica als més petits...

M’encarrego del Facebook, també estem a Twitter, Instagram... Pengem felicitacions, actes solidaris que es puguin fer arreu, per exemple si es fan curses...

Jo espero arribar a fer una fundació, això seria increïble. I m’agradaria estudiar alguna cosa de màrqueting per poder ajudar a fer més difusió.