“Un nen autista no és deficitari, és autista”

Tenia 18 anys i no sabia amb certesa què volia estudiar; em vaig matricular a la UB i vaig sortir llicenciat en pedagogia. En aquell moment, quan em vaig matricular, no ho vaig fer per una qüestió vocacional.

Músic! Però no he passat mai de la flauta dolça... També m'atreia la psiquiatria, carrera que vaig fer durant dos anys. Però havia d'estudiar i treballar per ajudar els pares i moltes coses les vaig haver de deixar pel camí. Vaig arribar a estudiar solfeig... Pensi que les classes les rebia de franc; a casa no tenien recursos. Quan em vaig llicenciar, vaig començar a fer classes... I vaig seguir treballant com sempre havia fet.

Durant el tercer any de carrera, amb psicopedagogia, vaig començar a veure que hi havia alguns trets de la conducta de les persones anomenades “esquizofrèniques” que em cridaven l'atenció. El meu germà gran encara no havia tingut el primer brot esquizofrènic. El va tenir amb 28 anys, quan jo en tenia 21.

Vaig començar a aprofundir-hi precisament arran del meu germà, i vaig començar a entendre moltes coses de la seva conducta que fins llavors no m'havien cridat l'atenció. Per això vaig fer educació especial i, a partir d'aquí, vaig arribar a l'àmbit de les malalties mentals. Vaig prendre la decisió de dedicar-me a treballar amb persones amb malalties mentals, especialment, i vaig fer estudis relacionats amb l'esquizofrènia infantil, a la qual vaig dedicar la meva tesi doctoral, des del punt de vista de la intervenció educativa.

Suposo que el meu germà va ser un detonant important. A partir del 1971, vaig començar a aprofundir-hi i, com dic, vaig fer la meva tesi sobre l'esquizofrènia infantil. Des de llavors, he estat investigant. En aquell moment, el trastorn de l'espectre autista (TEA) simplement s'anomenava autisme, i fins i tot es deia que era una psicosi infantil. No hi havia entesa i el tema em va començar a interessar.

Sí. En aquell moment, els que aterràvem en aquests àmbits la veritat és que anàvem molt desorientats, perquè els experts no ens ajudaven a centrar-nos. Calia fer un treball i generar el treu propi concepte, la teva pròpia idea del que era el que avui es coneix com a TEA. Vaig connectar amb gent que en sabia molt, especialment de Madrid, i ja em vaig focalitzar més en el tema de l'autisme, perquè em va fascinar. I des de llavors he estat treballant en aquest àmbit. Hem de tenir clar que, per molt que es defensin les tesis biològiques i l'evidència científica d'aquestes malalties, moltes vegades ens oblidem que el que tenim al davant són persones com nosaltres, amb una condició determinada per desenvolupar-se, i el que cal fer és donar-los suport perquè puguin desplegar el seu potencial.

Mentre vivia amb ell, no tenia consciència que m'estigués ensenyant coses, perquè generava molts problemes. Dels quatre germans, dos érem nois; jo em vaig quedar a casa per fer front a unes importantíssimes necessitats domèstiques i vaig tenir la sort de poder estudiar. Tot plegat ho vivia més aviat amb tensió. Amb el temps, però, he après a entendre –sobretot ara, que estic fent un recull molt dens de tota la seva vida, recollint les seves cartes i els seus diaris– que qualsevol malaltia mental no és tant una síndrome o un trastorn, sinó que és una condició que té una persona. Vam compartir moments, sensacions i moltes experiències. Has d'aprendre a conviure amb aquesta persona i, a la vegada, li has d'ensenyar a conviure amb tu. De fet, has d'aprendre a no marginar-lo, a no separar-lo. I has de procurar que hi hagi un context social en què es pugui desenvolupar laboralment i socialment perquè pugui fer la seva vida. En el cas d'en Pedro, el meu germà, esquizofrènic paranoide, la cooperativa La Fageda va ser una espurna de llum en la seva història.

Sí, i molt. Però encara hi ha molt desconeixement. Políticament, penso que cal fer molt. Durant els anys vuitanta i noranta, es va fer més que avui pel que fa a destinar recursos perquè aquestes persones tinguin respostes a les seves necessitats. I ara, que en sabem molt més, estem una mica allunyats de donar respostes. Som poc àgils. Fent un símil, si mirem la problemàtica dels refugiats, es veu clarament que en segons quins temes som encara porucs. Hi ha persones, els polítics, que es pensen que són inversions a fons perdut i encara no tenen clar que tot això serà una gran inversió. I serà una inversió. I és en aquests processos d'humanització on es fracassa, perquè els tractem com malalts.

Van patir molt, perquè fins als 28 anys havia estat una persona sense alts i baixos, molt introvertida... Fins que va esclatar el que portava a dins. I no estaven preparats. Agressivitat verbal, també algun moment de perill físic, conductes aberrants i estranyes, costums, maneres i horaris... No estàvem preparats i tot es va descontrolar. Al final de la seva vida laboral, vam tenir feina perquè tingués una pensió mínima que l'ajudés a tenir uns recursos per arribar on l'Estat no podia. El meu germà té una història molt variada: va començar treballant en una farmàcia, va ser dependent en una botiga, mecànic molts anys, mosso de magatzem d'empreses farmacèutiques de Barcelona... I tot això en el marc d'un perfil d'unes persones que no tenen la sort de ser tan estables com els que suposadament ho som. Els pares ho van viure malament. Jo vaig fer el paper d'enllaç per trobar aquest difícil punt d'equilibri. La resta de la família no tenia els recursos per donar-hi una resposta immediata.

No tenir cap vergonya de fer-ho manifest de manera tranquil·la. Cal explicar a l'entorn més immediat la problemàtica d'aquesta persona, perquè, quan ho saben, és quan estan en condicions de poder donar respostes dins de les seves possibilitats. L'època franquista va ser molt dura, ara és diferent. Em vaig haver de barallar amb les administracions perquè poguessin atendre el Pedro, encara que fos al psiquiàtric. Al meu germà, sempre vaig mirar de no tractar-lo com un malalt, tot i que estic convençut que el meu entorn considerava que ho era. George Orwell va dir: “La malaltia mental era la minoria d'un.” Doncs ha de tenir el mateix respecte que la majoria de molts. No hi ha un patró de desenvolupament normal, això no ha existit mai. Un nen autista no és deficitari, és autista. No té autisme, és autista. Tots podem fer processos d'aprenentatge, una altra cosa és que el currículum de les escoles sigui capaç d'adaptar-s'hi. És cert que no tothom pot anar a l'escola ordinària. Però si l'escola ordinària és el que és, a molts els condemnem al fracàs; pares, professors... tots. I tot això, en el món de l'autisme, encara és més específic. Hem d'agafar el que ha funcionat i deixar el que no ho ha fet. Quan parlo de fracàs de socialització i d'humanització, ho dic en el sentit que no som capaços d'incorporar-los. Per què es creen associacions? Per defensar-se del que l'entorn no els dona. Sento: “Colònies per a nens autistes!” I penso: “Per què no poden anar a les colònies on van els altres nens?” Cal gent preparada per donar respostes. I això no ho fem perquè no volem, perquè el pressupost el repartim com el repartim. El tema de l'escolarització és clar. I jo mateix també me'n sento responsable. Durant els nou anys que he estat degà de la Facultat d'Educació i Psicologia i els cinquanta que he fet de professor, lamento que no hàgim tingut collons d'enfrontar-nos a certs continguts curriculars que no serveixen per a res i que fan que el perfil de formació del professional de l'educació no sigui el que necessita. Pensi que la universitat és com un gran regne de taifes. Pares i professionals moltes vegades tenen raó quan es queixen.

Volem divulgar i donar a conèixer el món de les persones afectades pels TEA i col·laborar en la coordinació dels processos d'intervenció educativa interdisciplinària des de la formació i la recerca. Cal insistir en la necessitat de diàleg, entre experts, professionals i famílies, per compartir amb els altres i creure que això ha de formar part de la identitat compartida. L'interès pel TEA continua vigent des que va néixer la preocupació a l'entorn del concepte autisme infantil. Aquest interès s'ha anat fent extensiu al terme espectre autista fins avui. A més, el fet que hi hagi diverses respostes per a una infinitat de preguntes ha generat i continua generant reflexions crítiques que reafirmen la necessitat de continuar treballant per analitzar l'estat de la qüestió amb l'objectiu d'oferir noves propostes i alternatives. Aquesta és la voluntat de la càtedra i ja estem treballant en aquesta direcció.