Sant Joan de Déu lidera la posada en marxa d’una xarxa social sobre malalties rares
Vol ser un lloc de trobada per familiars, cuidadors i investigadors
L’objectiu és aglutinar informació per avançar en el tractament d’aquestes patologies
L’Hospital Sant Joan de Déu ha liderat la posada en marxa d’una xarxa social que vol ser punt de trobada de familiars, cuidadors i investigadors per recopilar informació i avançar en la investigació de les malalties rares, un conjunt d’unes 8.000 patologies que afecten 30 milions de persones a Europa, majoritàriament infants, i de les que només es té base de coneixement científic sòlit en un 10% d’elles. La xarxa social, que forma part del projecte Share4Rare finançat per la Comissió Europea, incorpora algoritmes matemàtics com els que fan servir les plataformes de ’dating’ per buscar parella, que permeten que quan una persona fa una consulta, el sistema cerqui i proposi els usuaris més idonis per donar-li resposta. També permetrà connectar pacients amb la mateixa malaltia i els mateixos símptomes.
La xarxa social, que s’ha posat en marxa aquest 2 d’abril, ajudarà al mutu suport entre pacients i famílies, aspecte extremadament complex en les malalties de molt baixa prevalença i amb alta heterogeneïtat de símptomes.
A més de posar en contacte les famílies amb malalties rares que viuen aïllades, Share4Rare pretén empoderar-les en el maneig de la malaltia oferint-los informació rigorosa elaborada per experts en la patologia i recopilar dades que serveixen de base per investigar aquestes malalties i arribar a conèixer algun dia la seva història natural. En concret, la plataforma començarà a recopilar, en una primera fase, dades per a la investigació de dos grans conjunts de malalties: els tumors pediàtrics i les malalties neuromusculars.
El projecte està liderat per un equip de professionals de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu i ha estat finançat per la Comissió Europea en el marc del programa Horizon 2020. També participen en el consorci del projecte la World Duchenne Organization i Melanoma Europe Patients Network en representació dels dos grups de patologies sobre els que s’han de dur a terme iniciatives d’investigació clíniques en una primera fase; les universitats de Newcastle i Politècnica de Catalunya, empreses de l’àmbit social com Asserta i The Synergist, i Òmada.