L’altruisme, motor de la recerca
Es reactiven els esdeveniments impulsats per pacients i familiars per recaptar fons per a hospitals i centres d’investigació
Aniversaris i casaments solidaris, en què es convida a fer donacions en comptes de regals, van a l’alça
“El millor regal per a la meva filla és la investigació mèdica”
“Les donacions de particulars són el motor de la recerca de SJD”
La Mia Rodríguez està a punt de celebrar el seu quart aniversari. Ho farà, com cada any, amb una festa sense regals. Els seus familiars i amics estan convidats a invertir el que s’haurien gastat en una bici, una pilota o un cotxe teledirigit en recerca biomèdica. La Mia va néixer amb una cardiopatia congènita i ha recaptat en les activitats solidàries que ja ha celebrat gairebé 4.000 euros per a Sant Joan de Déu, l’hospital que la tracta. Aquest any, els diners no es destinaran a cardiopaties sinó a trastorns de l’espectre autista. “Ens han dit que hi ha molts infants afectats i molt poca investigació i volem ajudar allà on fa més falta”, explica l’Esther Sánchez, la mare de la Mia, que té molt clar que, per a la seva filla i “per a tots, el millor regal és la recerca en salut”. Les celebracions solidàries com ara aniversaris, batejos, casaments i bodes d’or o plata, en què en comptes de regals es recullen fons per a hospitals i centres de recerca mèdica, van a l’alça. Després de la pandèmia també s’han reactivat les activitats organitzades per pacients i familiars, com ara curses i festivals. En els dos casos es tracta d’accions impulsades per tercers per mobilitzar el seu entorn i recaptar diners i la majoria d’institucions estan notant que aquest canal puja, tot i que el ritme és insuficient: per a massa malalts serà tard.
En el cas de l’Idibaps, vinculat a l’hospital Clínic, el 2022 hi ha hagut un increment de més del 50% de les iniciatives de capta per a nosaltres, en què s’engloben tant les celebracions sense regals com les maratons, caminades, xocolatades o cinefòrums solidaris. El volum recaptat també ha augmentat, un 55%. Com explica la cap de l’àrea de mecenatge, Núria Vilamajó, la pandèmia ha despertat consciències perquè ha posat sobre la taula la importància de la investigació en salut, però creu també que “s’estan recollint els fruits de la feina feta”. Per potenciar aquest canal, el Clínic va integrar al setembre al seu web la plataforma de micromecenatge i des de llavors ha recaptat més de 51.000 euros.
Com la resta d’organismes, a través del seu portal es poden fer donatius puntuals a campanyes en marxa però també crear reptes propis per mobilitzar familiars i amics. “Encara hi ha qui et diu que ha de ser l’administració la que inverteixi en recerca –reflexiona Vilamajó– però quan algú s’hi juga la vida el temps és importantíssim i totes les donacions, grans i petites, ajuden a guanyar temps: la investigació és vida.”
“Els pacients tenen pressa, n’hi ha que s’estan morint”, constata Oriol Alsina, director de captació de fons de l’Institut de Recerca Biomèdica (IRB), que recorda que “el finançament públic és estable però a banda d’estar congelat és lent i burocràtic”. “Els nostres investigadors es passen molt temps demanant diners i acreditant en què els gasten, si els poguéssim alliberar d’aquesta càrrega avançaríem molt més.”
Grans fortunes, on són?
L’IRB està especialitzat en el càncer i l’envelliment i és un centre de recerca fonamental: no investiga amb pacients, per això genera menys activitats solidàries que els organismes lligats a un hospital, ja que malalts i familiars agraïts amb els seus metges són els principals promotors d’iniciatives per captar fons. “Tots vam creure que amb la pandèmia hi hauria un canvi radical i per fi es reconeixeria el paper de la investigació, però la gent té poca memòria”, opina Alsina. Tot i que destaca la importància de les petites aportacions perquè “tot suma”, troba a faltar el suport a la recerca de famílies adinerades, grans empreses, pimes i empreses emergents. Encara que una bona llei de mecenatge “ajudaria”, pensa que és un tema cultural: “Als països anglosaxons hi ha molta més tradició de donar suport a causes en les quals es creuen.” El 2018, l’IRB va llançar el repte metastàsi per recaptar 5 milions. Se n’han aconseguit la meitat.
Aquest 2022, el Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO) ha aconseguit captar en donacions privades més de 563.000 euros enfront els 384.700 del 2019. Sergi Cuadrado, el seu gerent adjunt, vincula bona part de l’alça als canvis fets en el seu web per facilitar les donacions. Si ens centrem en les activitats impulsades per mobilitzar l’entorn, el gran gruix prové dels tradicionals esdeveniments esportius, culturals o gastronòmics, tot i que en els últims anys han augmentat les celebracions sense regals o modalitats com ara l’in memoriam solidari, enterraments amb donacions en comptes de corones de flors. A banda d’engrandir el pressupost, un dels grans avantatges de tots aquests fons, indica Cuadrado, és que les beques tenen molt marcat a què ha d’anar cada partida del pressupost i les donacions donen “molta més flexibilitat”.
L’Institut d’Oncologia de la Vall d’Hebron ha començar els tràmits per construir un nou edifici per crear noves línies de recerca que requerirà una inversió de 25 milions i una de les vies de finançament que està estudiant és el micromecenatge. La idea és emular Sant Joan de Déu, que gràcies a les donacions de particulars (2 milions d’euros), empreses i institucions avui en dia té un centre de recerca de referència en càncer infantil i juvenil, el SJD Pediatric Cancer Center de Barcelona. Ho recorda Glòria Garcia, cap del departament d’atenció al donant de SJD, que malgrat tot lamenta que en el seu cas no s’ha aconseguit recuperar “ni de bon tros” les xifres d’accions solidàries precovid. El 2019 es van fer 388 esdeveniments de tercers a favor de SJD i aquest 2022 s’ha tancat amb poc més de 260. Això ha impactat, evidentment, en la recaptació: menys d’1,5 milions enfront els 2 milions que s’havien arribat a aconseguir. Garcia ho atribueix a l’aparició de causes de més emergència social com ara la guerra d’Ucraïna.
Trencar el silenci
Les donacions de particulars són el motor de la recerca a SJD, recorda, perquè tracta malalties rares i minoritàries i, per tant, ni tenen interès per la indústria farmacèutica ni són un problema de salut pública prioritari. En el cas de l’Anna Bassols, no va ser una malaltia minoritària la que la va activar però sí invisibilitzada. Amb dolors de regla altament incapacitants que l’han fet ingressar a l’hospital diversos cops, Bassols es va plantar quan va rebre el diagnostic d’endometriosi, que en el cas de moltes dones triga més de vuit anys a arribar. “Em vaig adonar del gran silenci social i també mèdic que envolta aquesta malaltia, tot i que afecta una dona de cada deu.” Després de recaptar 17.516 euros en la primera edició, el Festival Endofest (instagram.com/endofest_oficial) se celebrarà altre cop a Premià de Dalt al maig. Més enllà dels diners recaptats, que van a parar a l’hospital Clínic-Idibaps [vegeu entrevista], Bassols ha aconseguit el seu objectiu: “M’està trucant gent per muntar esdeveniments per la causa i això és molt bo, perquè així l’altaveu és cada cop més gran.”
