Junts ha registrat una proposició de llei que busca blindar l’atenció pal·liativa a tots els infants que ho necessiten. La iniciativa, a què ha tingut accés a l’ACN, té un doble objectiu de fixar els drets dels pacients pediàtrics i els seus entorns a rebre les cures, tant en centres sanitaris com al seu domicili, al mateix temps que regular els deures que tenen els professionals sanitaris i les administracions públiques. En declaracions, el diputat i portaveu a la Comissió de Salut Jordi Fàbrega subratlla que Catalunya ha estat “pionera” en aquest àmbit, però que cal arribar a tothom. El grup calcula que en aquests moments aquesta cobertura arriba a 931 infants catalans, tot i que estimen que la necessitarien entre 5.389 i 9.391.

En l’exposició de motius de la llei, Junts destaca que el Departament de Salut va començar a desplegar el 2020 la Xarxa d’atenció pal·liativa pediàtrica integral (XAPPI) i que es va crear una xarxa amb 3 nivells d’atenció amb equips multidisciplinaris. No obstant això, adverteixen que en aquests moments no hi ha una “equitat territorial completa” i que aquests menors “tenen menys drets que una persona adulta” a hores d’ara.

En aquest sentit, l’objecte de la llei és “reconèixer, protegir i regular, sense cap discriminació els drets dels pacients pediàtrics amb una malaltia que limita o amenaça la seva vida, incloent-hi malalties en situació avançada i terminal, i les malalties rares, minoritàries o poc freqüents, a rebre una valoració, atenció i seguiment integrals per part d’un equip específica d’atenció pal·liativa” per a poder “alleugerir els patiments, tant físics com psicològics” i “incrementar la qualitat de vida del pacient i la unitat familiar fins a la seva mort, inclosa l’atenció al dol del seu entorn”.

A més d’assegurar l’autonomia i respecte a la voluntat dels infants, la proposició de llei estableix que puguin rebre “una atenció integral de qualitat tant al seu domicili com als centres sanitaris, educatius o socials”. Entre aquests tractaments, inclou el “dret a rebre sedació a l’agonia quan ho necessitin i estigui indicada”. El text deixa clar que l’eutanàsia queda fora d’aquesta atenció pal·liativa. També regula el dret a rebre la informació independentment de la seva edat.

D’altra banda, la iniciativa també busca “determinar els deures del personal sanitari que atenen aquests pacients”. Entre aquestes, destaca complir amb el dret a la informació sobre el seu estat de salut; evitar l’obstinació terapèutica (mesures que prolonguen la vida biològica sense possibilitats reals de millora); identificar i assignar professionals de referència o “l’obligació de respectar els seus valors, creences i preferències en la presa de decisions clíniques”.

Pel que fa a les unitats familiars i les persones cuidadores, la iniciativa recull que els centres sanitaris i sociosanitaris han de donar-los “suport psicològic i social i assistència”.

Finalment, la proposició de Junts estableix que s’haurà de crear una línia de finançament que tingui per objectiu la creació d’unitats i equips d’atenció integral pal·liativa pediàtrica, així com centres de dies, d’atenció intermèdia i de respir a totes les vegueries de Catalunya.