Societat

Una família de Manlleu porta set mesos confinada per evitar que el seu fill amb una malaltia rara es contagiï de covid

El coronavirus podria posar en perill la vida d’en Lluc, que pateix una miopatia miotubular

En Lluc pateix miopatia miotubular, una malaltia molt minoritària que afecta els músculs esquelètics, que li impedeix caminar, parlar i respirar per si sol.

Des que va néixer, fa set anys, els seus pares pràcticament no se separen d’ell i quasi no surten de casa. Un simple constipat el va fer acabar a l’UCI i ara, amb la covid-19, fa set mesos que només trepitgen el carrer per anar al metge i a la farmàcia.

A casa, només hi pot anar la família, però es veuen al jardí, tots amb mascareta i sense aproximar-se al Lluc. “Les visites s’acabaran amb el fred”, lamenta la mare, Glòria Humà. “El poc terreny que havíem guanyat, amb els anys, l’hem tornat a perdre”, afegeix el pare, Àlex Roca.

La família viu a Manlleu. “Abans del confinament ja sortíem poc i de cura n’hem tingut sempre, però ara s’ha agreujat més”, explica la mare, Glòria Humà. Des que va arrencar la pandèmia, al març, les úniques sortides són a l’hospital i a la farmàcia. La compra, també els hi porten.

Fins a la irrupció de la covid-19, el matrimoni comptava amb el suport de la família per cuidar d’en Lluc. Ara, per minimitzar el risc de contagi, a l’interior de la casa no hi entra ningú i, quan venen els familiars, veuen l’infant al jardí, però sense acostar-s’hi.

També ha deixat d’anar a l’escola i és una mestra, a l’exterior de la llar, qui li fa classe tres cops per setmana. “El poc terreny que havíem guanyat amb els anys, l’hem tornat a perdre”, lamenta el pare.

Tres casos a Catalunya

En Lluc pateix una malaltia minoritària. Segons els pares, només hi ha tres casos a tot Catalunya i una quinzena a tot l’Estat. La patologia afecta els músculs esquelètics, fet que li impedeix caminar, parlar i respirar per si sol. Cognitivament, però, no causa afectació.

Tot plegat comporta un elevat grau de dependència, ja que no pot valdre’s per si mateix i necessita algú pendent d’ell les 24 hores. La mare està de baixa per poder-lo cuidar i el pare treballa des de casa.

La família explica que el Lluc va acabar a l’UCI per un constipat, pel que estan fent mans i mànigues per evitar que la covid entri a casa. “Però què passaria si patis qualsevol complicació i necessités un respirador i els hospitals estiguessin col·lapsats?”, es pregunta el pare. “O si un de nosaltres l’agafés, qui el cuidaria? Només nosaltres sabem comunicar-nos amb ell”, afegeix la mare.

Per aquesta raó, la família fa una crida a la responsabilitat i “a vigilar”. A parer de la mare, malauradament hi ha part de la població “poc conscienciada” amb els riscos de la covid-19. “Quan es descontrola la pandèmia sempre repercuteix en algú”, lamenta el pare.



Identificar-me. Si ja sou usuari verificat, us heu d'identificar. Vull ser usuari verificat. Per escriure un comentari cal ser usuari verificat.
Nota: Per aportar comentaris al web és indispensable ser usuari verificat i acceptar les Normes de Participació.

Del consumisme a la moderació

Barcelona

El Pirineu perd el pont que genera més beneficis l’any

Barcelona
Anna Pitarch
Responsable de clients particulars de BBVA

“Volem facilitar la transició ecològica als nostres clients”

La llarga nit dels hotels

barcelona

Poc moviment a la Costa Brava en l’inici del pont

girona

La velocitat de contagi de la Covid-19, a l’alça

Barcelona

Pressió als grans tenidors de pisos buits a Arbúcies

arbúcies

Mitjà avisa que els tests d’antígens no serveixen per poder incrementar el nombre de persones als àpats de Nadal

Barcelona

El cribratge intensiu a Figueres realitza més de 3.000 testos d’antígens i permet detectar 36 positius

Figueres