El 30% de famílies de malalts d’ELA va tenir problemes per mantenir el contacte amb els sanitaris durant el confinament
Un de cada cinc pacients van haver de canviar de cuidador, segons un estudi de l’Hospital del Mar
El 30% de les famílies asseguren que van tenir problemes per mantenir el contacte amb els seus professionals sanitaris de referència, segons un estudi realitzat per la Unitat Multidisciplinar d’Esclerosis Lateral Amiotrófica del Servei de Neurologia de l’ Hospital del Mar .
A més, gairebé el 20% dels pacients amb ELA van haver de canviar de cuidador durant el confinament de la primera onada.
Els canvis es van veure obligats perquè el cuidador no podia arribar fins al domicili o perquè els familiars es van fer càrrec de la cura del malalt.
El canvi va provocar un augment de l’angoixa i dels sentiments de soledat. L’estudi ha comptat amb la participació de 57 pacients arreu de Catalunya.
El responsable de la unitat i autor principal del treball, el doctor Miquel Àngel Rubio, ha explicat que aquests pacients ja viuen en condicions similars a un confinament i ha apuntat que el canvi de cuidador suposa un canvi important a nivell emocional i organitzatiu.
“S’ha reportat un increment de l’angoixa i de sentiments de soledat en pacients amb ELA i els seus familiars i cuidadors durant l’actual pandèmia”, ha explicat.
L’estudi revela també que el 68,5% assegura que ni familiars ni cuidadors van tenir accés a equips de protecció personal.
Això, sumat a les dificultats per mantenir el contacte, permeten concloure al doctor Rubio que la xarxa sociosanitària que envolta aquest persones és “fràgil i ha de ser reforça”.
A més, ha reivindicat la professionalització de la figura de cuidador i la important promoció de la telemedicina per part de les unitats multidisciplinars.
La directora general de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, Esther Sellés, ha explicat que durant el confinament les famílies necessitaven informació però també acompanyament emocional.
L’estudi s’ha fet en col·laboració amb la Fundació Catalana d’Esclerosis Lateral Amiotròfica-Miquel Valls i ha comptat amb la participació de l’Hospital de Bellvitge.
