Tecnologia al rescat d’unes pacients “oblidades”
Sant Pau crea una aplicació per oferir una assistència més continuada i eficaç a les pacients amb endometriosi
Salut prepara un pla per atendre millor la malaltia i reduir el temps de diagnòstic, que actualment encara és de vuit anys
“Els ginecòlegs, però també alguna ginecòloga, m’han dit repetidament que la regla fa mal i que era normal tenir dolor. Però jo notava que el que sentia no tenia res a veure amb el que sentien les noies i dones del meu voltant. No em feien gaire cas i van haver de passar molts anys i moltes visites a diferents especialistes fins que finalment em van diagnosticar endometriosi. Ara, mirant enrere i sabent que és una situació habitual, trobo que hem estat molt soles i oblidades pel que fa a aquesta malaltia. Si això fos un problema d’homes, segur que hi hauria hagut molta més recerca i s’haurien trobat solucions més eficaces.” L’Angèlica, una dona que supera els 45 anys, té clar que el component de gènere ha afectat de manera clara l’atenció a una malaltia que, encara que no acostuma a ser greu, sí que resulta molt invalidant i afecta de manera clara la qualitat de vida de qui la pateix.
A Catalunya són gairebé 51.000 les persones que tenen un diagnòstic reconegut, i la tendència creixent a denunciar i reduir el biaix de gènere de la pràctica mèdica fa que aquesta condició sigui una de les que estan rebent cada cop més atenció. No només per part dels gestors de la salut, sinó també des d’altres fronts com la cultura. Cal visibilitzar-la, divulgar-la i normalitzar-la.
Això és el que ha fet, per exemple, la il·lustradora i realitzadora barcelonina Marta Puig, coneguda artísticament com a Lyona. L’autora de videoclips de Love of Lesbian, Joan Dausà o Lori Meyers ha fet recentment un llargmetratge d’animació en què aborda el tema de l’endometriosi, i també el de la maternitat. El film, que per ara es mou en festivals i no té data d’estrena prevista, es titula El dia que Ewan McGregor em va presentar els seus pares i recull en clau de comèdia el procés pel qual va passar l’autora quan li van diagnosticar aquesta patologia, poc coneguda malgrat que afecta el 10% de les dones en edat reproductiva. Malgrat que Lyona ja havia tractat l’endometriosi en llibres i il·lustracions anteriorment, es tracta d’un tema encara poc a l’abast del gran públic i molt poc tractat per l’art. Ella, però, defensa que ha de deixar de ser tabú i que pot ser perfectament motiu de contingut audiovisual, perquè més estrany és encara que algú tingui superpoders i bé que se’n fan molts films.
What-end, la nova aplicació
En aquest context, i coincidint amb el Dia Mundial de l’Endometriosi, l’hospital de Sant Pau ha anunciat la creació d’una app anomenada What-end per oferir una assistència més continuada i eficaç a les pacients d’aquesta malaltia, fomentant un contacte més directe i bidireccional amb els professionals que les atenen. Actualment, està en fase de proves amb un programa pilot amb 60 pacients i la previsió és poder incorporar-la a la pràctica clínica a partir de l’any vinent. El projecte pretén avaluar l’ús d’aplicacions de salut mòbil i telemedicina en el seguiment de les pacients amb endometriosi per oferir-los una satisfacció més gran i una millora de la qualitat assistencial. En aquesta aplicació de mòbil, les pacients poden fer un seguiment constant dels seus símptomes i els especialistes de la unitat d’endometriosi de Sant Pau, a banda d’utilitzar aquestes dades per a la recerca, poden fer-ne un seguiment a distància i “detectar precoçment empitjoraments clínics o efectes secundaris”, segons explica el doctor Josep Estadella, especialista de la unitat d’endometriosi de Sant Pau i responsable de What-end. A més, l’aplicació també permet un contacte directe bidireccional constant entre els professionals i les usuàries, de manera que guanyen accessibilitat i s’obre la possibilitat de proporcionar informació sobre canvis de medicació, noves visites, dates de proves o intervencions de manera molt més àgil i directa.
“Amb aquest seguiment més individualitzat de les pacients esperem una reducció de les visites urgents no programades i una millora de la satisfacció de la usuària amb el procés assistencial, ja que les situem en el centre d’aquest procés i tenen la possibilitat d’accés ràpid als professionals de referència i a informació acurada i de fonts fiables sobre la malaltia”, explica el doctor Estadella. Actualment, els especialistes en endometriosi de l’hospital barceloní concentren l’activitat els dimarts: “Així, si el clínic visita la pacient i considera que s’ha de fer una ecografia, analítica o qualsevol altra prova, pot fer-se el mateix dia. I també pot visitar-la l’especialista de medicina reproductiva. La idea és atendre des de tots els vessants amb la major eficiència i rapidesa possible”, comenta el doctor Josep Perelló, ginecòleg de Sant Pau.
Impacte psicològic important
L’endometriosi es caracteritza perquè l’endometri, el teixit que recobreix la part interna de l’úter, s’implanta i creix fora del mateix úter, generalment a la cavitat pelviana. El teixit desplaçat respon a les hormones del cicle menstrual, i per aquest motiu, els símptomes de l’endometriosi acostumen a augmentar durant la menstruació, i a millorar durant la gestació i la menopausa. És una malaltia que provoca un impacte psicològic i socioeconòmic important. La simptomatologia principal és el dolor pelvià i abdominal durant la menstruació, les relacions sexuals o en qualsevol moment del cicle menstrual. L’esterilitat o el sagnat excessiu o entre períodes menstruals són altres símptomes d’una malaltia que, en funció de la quantitat i la localització dels teixits endometrials extrauterins, pot arribar a generar altres problemes de salut i requerir una intervenció quirúrgica.
D’altra banda, el Departament de Salut ha anunciat que està treballant en un pla operatiu per atendre aquesta malaltia i ajudar a reduir la variabilitat territorial i el temps per fer diagnòstics d’endometriosi. Sense donar gaires detalls fins que es presenti a finals d’any, Salut explica que el pla inclou la formació de professionals referents i la provisió de les “tecnologies necessàries” per atendre millor les dones afectades d’una malaltia de la qual el 2022 es van diagnosticar 5.107 casos nous.
