Una nova mirada vers la normalitat

Una síndrome és un conjunt de símptomes que defineixen clínicament un estat patològic. Les síndromes, com ara la Síndrome de Down, provenen d’una causa concreta, un “error de la naturalesa”. Quin mal que fa, explicat així! Però als humans ens agrada justificar-ho tot, justificar la natura que es desplega implacable, assajant-se també en els seus suposats errors.  I l’error, en el cas que ens ateny, és l’aparició d’una còpia extra del cromosoma 21. “Un de sol. Només per això tan petit, tan infinitament petit...”

Recordo la meva mare explicar-me amb aquestes paraules per què la meva germana gran no seria mai gran del tot, o això deien alguns, a qui els agradava categoritzar-ho tot. Categoritzar les persones que per natura són diverses, mutants, tantes vegades imprevisibles. I la Geraldine és imprevisible, gairebé tant com vostè o com jo. Tot i que la rutina li és vital, no sabrem mai quan esclatarà a plorar perquè no sap dir-nos quant mal li fa el món en un instant precís que supera amb un sospir. I és tossuda i posa la música molt alta per emprenyar i calla quan li preguntes com li ha anat el dia. També riu, múrria i desimbolta, quan fa una trapelleria. Tot això, finalment, també és hereditari. Com la seva exultant tendresa i el sentit de l’humor, com tantes altres coses que compartim sense adonar-nos-en. Em sap greu, no podia deixar de parlar d’ella en un dia tan assenyalat.

Avui és el Dia Internacional per la Síndrome de Down, un dia important per reivindicar tots els avenços (verbals, socials, emocionals, científics, culturals) que s’han aconseguit des que aquestes anomalies de la naturalesa amb prou feines sortien de casa, ocultes sota la catifa de la normalitat. Un dia per alçar-nos en contra del llenguatge que limita i insulta les persones amb la Síndrome de Down i les seves famílies (sovint més irascibles que els seus germans, els seus fills que, generalment, tenen les espatlles més amples respecte dels ximples, els de veritat).

Un dia com avui, 21 de març, serveix d’excusa, si és que ens en cal, per alegrar-nos de poder afirmar que en tots els altres dies internacionals comptem amb persones amb la Síndrome de Down que també els representen: el Dia de la Dona Treballadora, per les dones-amb-trisomia-21 que es fan lloc en el món laboral; el Dia Mundial de la Salut Mental, per persones que a poc a poc i amb els suports necessaris aprenen a tenir cura d’elles mateixes; el Dia Mundial de la Justícia Social, perquè cada dia vivim en un món més digne pel que fa als drets de les persones amb discapacitat. I no m’aturaria. Per això estic contenta que avui sigui un dia com qualsevol altre per sentir-nos orgullosos de poder treballar amb elles la dignitat de la humanitat sencera, aventurant-nos cap a una nova mirada vers la normalitat.