Societat

PAU LLOBET POAL

DIRECTIU DE LA FUNDACIÓ. TUTELAR FADESIA

“L’entitat tutelar lluita per la dignitat de qui, per malaltia, l’ha perduda”

En nosaltres, la persona incapacitada té algú que vetlla pels seus interessos i que defensa els drets que li hagin pogut retirar
Encara que sigui per sis mesos, donar a una persona una sortida de la vida amb dignitat ja compensa l’esforç fet

Les entitats tutelars permeten de cobrir el buit en què es trobarien les persones declarades incapacitades judicialment en cas que no tinguessin familiars o parents pròxims, o si aquests no fossin idonis per a l’exercici d’aquesta funció. Hi ha diversos àmbits d’especialització en el camp de les entitats tutelars, perquè algunes es dediquen a la cura i protecció de les persones amb discapacitat intel·lectual, altres, a la tutela de persones amb malaltia mental, i fins i tot de persones que tenen més d’una d’aquestes tipologies. La Fundació Tutelar Fadesia s’ocupa de les persones grans.

Quina és la tasca exacta d’una entitat tutelar. Què fa el tutor o curador?
En nosaltres, en l’entitat tutelar, la persona a la qual s’ha modificat la seva capacitat per un procés judicial té algú que vetllarà pels seus interessos, que els acompanyarà al metge, que protegirà els seus drets davant tot aquell que els els vulgui arrabassar, aprofitant-se de la seva situació de vulnerabilitat, algú que els protegeix el patrimoni, el poc que tenen. I algú que els busca, que detecta, mobilitza, coordina els recursos que cal i que poden estar al seu abast per tenir suport social i econòmic. Algú que possiblement lluitarà per aconseguir un ajornament dels deutes que han contret per la deixadesa en la gestió del seu patrimoni. És a dir, és un acció que crec que és un pont per recuperar una dignitat que estava perduda. Nosaltres vam començar el 1992 atenent sobretot malalts d’Alzheimer i donant suport als seus cuidadors, i això encara ho fem. Però des del 1994, el gruix important de la nostra entitat és l’activitat tutelar de suport a persones a les quals ha estat modificada la capacitat. En el nostre cas es tracta de gent gran. Vam ser una de les primeres entitats a fer aquesta activitat.
Sempre treballen amb persones a les quals han modificat la capacitat a través d’un procés judicial? Com s’hi arriba, a aquest punt?
La incapacitació judicial pot donar-se per diverses situacions. El procés més normal, en el sector de gent gran, és quan la família d’una persona veu que ha començat un procés accelerat de demència o Alzheimer i vol protegir els drets de la persona en qüestió, o vol poder actuar en el seu nom. Només ho pot fer si hi ha una modificació de la capacitat, i per a demanar-ho ho ha de fer a través d’un procés judicial, amb un advocat i sol·licitant que li modifiqui la capacitat en relació amb el deteriorament que tingui. Quan una persona presenta un deteriorament evident, sempre, qui està primerament cridat a tutelar-la és la família pròxima. Quan no hi ha família o aquesta no vol exercir la tutela i, per tant, el tutor legal no pot sortir de la pròpia família, perquè no pot o no l’interessa, és serveis socials, a través de la fiscalia, qui impulsa el procés de modificació de capacitat. Aleshores és quan l’entitat tutelar es fa càrrec de la persona. Cal dir que a vegades sí que hi ha família, però es constata que hi ha una claudicació familiar en el tema o un espoli econòmic de la persona. I cal no oblidar que, tristament, al món hi ha moltes persones que, senzillament, estan soles, que no tenen família. Aquestes persones necessiten algú que els representi i que els defensi el dret que tenen, com tots tenim, d’obtenir unes prestacions públiques.
“Claudicació familiar” o “espoli”de la persona incapacitada són conceptes molt durs. Com els gestionen?
Hi ha casos en què la família no se’n fa càrrec, però això no vol dir que nosaltres no establim una bona relació amb la família. Precisament, una de les nostres funcions també és establir un pont allà on no n’hi havia. És molt satisfactori quan ho aconsegueixes. Perquè tractem amb moltes persones soles, o que ningú se n’ha fet càrrec, amb una discapacitat important que no els permet de fer una vida autònoma. I això sol portar a una situació de marginalitat i de precarietat econòmica extraordinària. Nosaltres aconseguim trencar aquest deteriorament. Cal reivindicar el nostre sector perquè es vital per garantir que les persones amb aquesta mancança de suport i amb aquest grau d’incapacitat tinguin una dignitat de vida que probablement no tindrien.
El concepte de tutela està en procés de revisió. En quin sentit?
Sí, les tuteles, tal com les coneixem ara, canviaran en el futur. El sistema de l’Estat espanyol i també de Catalunya està previst que canviï per adaptar-se al conveni de Nova York de drets de persones amb discapacitat que es va acordar el 2006 i del qual l’Estat és part des del 2008. Però no hi ha encara la legislació adequada, ni al codi civil espanyol ni al català. De fet, però, ja hi ha els projectes o la llei de base corresponents per adaptar-ho. Es canviarà el sistema tutelar i es passarà a un sistema de provisió de suport pensat perquè les persones tinguin garantit al màxim l’exercici de la seva autonomia. Es dirigeix menys a voler modificar la capacitat i més a fer un sistema més global de suport en relació amb el que necessita cadascú. El canvi es fa perquè es considera que es vol tendir a la preservació de la voluntat, o de l’autonomia de la voluntat, fins allà on es pugui. Al màxim que es pugui.
Quins canvis implica aquesta revisió?
S’avança per intentar no caure en la inèrcia de la incapacitació i que no hi hagi una substitució de voluntat massa precipitada. Hi ha casos en què això es més difícil que no passi, perquè en una demència avançada, que és un procés progressiu i irreversible, sí que hi ha voluntat, però de cara al futur és més difícil de recuperar. Nosaltres, el col·lectiu de les entitats tutelars, hem aportat les nostres opinions al debat institucional. Ens sembla bé l’esperit dels canvis, perquè tothom té dret que li respectin l’autonomia. I aquest canvi de mentalitat ens ajuda a nosaltres a fer la nostra activitat concentrant-nos a respectar que la teva funció estigui d’acord amb les preferències i la voluntat de la persona, si no les coneixes, les investigues. Si no les pot manifestar mires d’acostar-te al màxim al que aquella persona hagués pogut fer o hagués volgut i això és una cosa sana i bona. Farà, però, que l’acció de suport sigui mes complexa. Caldrà estar en un procés de negociació constant amb la persona, perquè, per la patologia de base que tenen, són inestables i poden decidir cada dia una cosa diferent. Conformar i decidir conjuntament amb ells els problemes que es plantegin portarà més feina, però seguirem els dictats del conveni de Nova York. El codi civil català té una figura que s’acosta a la figura definida per l’esperit del conveni de Nova York, que és l’assistència. Aquesta permet que una persona la demani, tot i no tenir una discapacitat psíquica o física incapacitant. Això es fa també a través del jutge, però és la pròpia persona la que demana al jutge que nomeni un assistent. Aleshores, les entitats tutelars també podem fer aquest tipus d’assistència sol·licitada.
Amb qui i amb què treballen actualment les entitats tutelars?
Bàsicament amb els serveis socials, que són els qui, per exemple, poden impulsar una sol·licitud de dependència, o una inscripció per a una plaça de llista d’espera a un centre residencial, o aconseguir un lloc a un centre de dia. Però també ens coordinem amb altres serveis. Gran part dels nostres tutelats estan en centres residencials i també estem coordinats amb aquests. Amb personal tècnic de salut, amb el departament de Salut per fer un seguiment mèdic adequats, perquè ells no poden vetllar per la seva salut. Fem un acompanyament mèdic, físic i psiquiàtric adequat, perquè a vegades hi ha moltes patologies alhora i cal fer un control de tot el que hi ha. Cada entitat tutelar mou els recursos que necessita en el seu nivell. Les que treballen per a gent jove mouen altres tipus de recursos, i les que treballen amb gent que viu al carrer també, o els que tracten amb persones que han delinquit, que han d’estar coordinats amb els sistema penitenciari.
Hi poden haver casos amb una duresa emocional considerable. Com ho fan per no emportar-se la feina a casa?
Sí que, a vegades, t’emportes el patiment de la persona que estàs assistint a casa. Però, al mateix temps, tenim la ferma convicció que aquesta intervenció que estem fent millora significativament la vida de la persona que atenem perquè activa el que cal per tal que la seva vida sigui millor. A vegades, amb gent gran de 90 anys, a residències o a domicili, tens poc marge per aconseguir aquesta millora de la qualitat de vida. Però l’experiència de casos anteriors t’anima perquè saps que, encara que sigui per uns mesos, si la persona es mor, li hauràs donat una sortida de la vida amb dignitat. I això compensa moltíssim la càrrega emocional que cada cas et pugui crear.
Tracten amb gent gran, la majoria dels quals són en residències. Com han viscut la pandèmia?
En el nostre cas, hem tingut poques baixes lligades directament a la Covid-19. Sí que ens ha afectat en organització interna i hem fet teletreball i torns per no coincidir a les oficines. Pel que fa a les visites a residències i domicilis, ens hem anat adaptant als plans que tenia cada centre. S’ha continuat fent el seguiment mèdic i s’ha comprat i proveït tot el que els centres demanaven. Sí que hi ha menys intervenció directa, però hem fet el suport telefònic fins que hi hem pogut tornar a anar, amb les ordres de cada centre. Ens agrada visitar les persones que tutelem i portar-les a passeig. Esperem que la normalitat torni i ho puguem fer.
La demència senil i l’Alzheimer són dues realitats que hem trigat a descobrir i a aprendre a conviure-hi.
Sí, i tampoc no es coneix prou allò que fem les entitats tutelars. És una graó fonamental per garantir la dignitat de la persona perquè la demència mateixa per si, sense suport, porta a una vida indigna. I el sistema tutelar intenta evitar-ho. Esperem que el sistema tingui fermesa per poder continuar. Actualment, nosaltres rebem una subvenció pública, i ara està en fase d’esborrany una possible concertació del servei en el futur. Considero que és essencial que puguem continuar tenint un suport econòmic i que es continuï valorant la feina que es fa dia a dia en aquest àmbit.
Què ens falta per tenir tota la informació sobre aquestes realitats?
Cada vegada hi ha més informació i cal saber que, en el nou sistema que hem comentat anteriorment, es tendirà a un model d’autoregulació, en el qual la persona pugui preveure quin sistema de suport vol en cas de voler ajuda i que ho faci en una escriptura pública i digui quin tipus de suport vol. És a dir, que cadascú pugui dir: que la persona que em doni suport sigui aquesta en concret o que sigui aquesta entitat. Probablement hi haurà més gent que ho farà. Basant-nos en les consultes d’assessorament que rebem, molta gent veu moltes vegades que, quan la demència es incipient. pots evitar la incapacitació i fer poders una persona que la representi. Són uns poders preventius en previsió de discapacitació. Quan s’inicia el deteriorament és aconsellable actuar en tots els àmbits: social, jurídic i mèdic. Tot aquest abordatge inicial seria beneficiós que fos anterior, de la mateixa manera que es fa la declaració de voluntat anticipades, en la qual la persona estableix com vol que sigui la seva sortida d’aquesta vida.
Cal més reconeixement institucional i ciutadà a la tasca que realitzen?
Penso, sobretot, que cal valorar la feina que fem, pel que és, i d’aquesta manera garantir-ne el finançament. Perquè, si és així, molta mes gent tindrà una vida millor. El sector necessita més presència, que es conegui la seva activitat. I aquesta feina necessita uns mínims de finançament per ser feta de manera correcta. No és que costi aconseguir finançament, simplement és important tenir la seguretat que el sistema progressa i que es finança com cal, per tal que no es devaluï, perquè si això passa ho patiran els més indefensos i vulnerables.

Protecció i cura

La Fundació Tutelar Fadesia va néixer l’any 1992 a Girona. La seva fundadora, Carme Folch Camps, que ara n’és la presidenta, va detectar les necessitats de les persones amb Alzheimer, un nom molt desconegut aleshores, i també dels seus cuidadors. Des del 1994, el gros de l’acció de l’entitat és la tutela a gent gran a la qual han modificat la capacitat.

Les entitats tutelars tenen com a finalitat la protecció i cura de les persones legalment incapacitades. Actualment hi ha prop de 8.000 persones tutelades a Catalunya i, segons un estudi de la Universitat de Lleida, es preveu un creixement anual del 10%, que pot arribar a 14.000 persones el 2026. L’augment de l’esperança de vida de les persones amb discapacitat i l’increment de tuteles de persones que pateixen malaltia mental són les principals causes d’aquest creixement.



Identificar-me. Si ja sou usuari verificat, us heu d'identificar. Vull ser usuari verificat. Per escriure un comentari cal ser usuari verificat.
Nota: Per aportar comentaris al web és indispensable ser usuari verificat i acceptar les Normes de Participació.

Coll d’ampolla en la vacunació

barcelona

Indika, l’observatori social i de salut per a l’Alt Empordà

FIGUERES
El plaer ha estat nostre... Gràcies, Sergi!
opinió

El plaer ha estat nostre... Gràcies, Sergi!

President del Consorci Besòs Tordera

Acaben les obres d’ampliació d’urgències del Trueta

GIRONA

Repunt dels confinaments a les escoles

Barcelona

Només han arribat un 5,1% dels ordinadors

Barcelona

Les residències no veuen clar com ni qui testarà les famílies

barcelona

“Coca d’oli de pocavergonya”

Barcelona

Rebutgen citar Villarejo en el judici del 17-A

barcelona