Societat

BIEL MAURI

CODIRECTOR DEL DOCUMENTAL “PEIXOS D’AIGUA DOLÇA (EN AIGUA SALADA)”

“Queda molt camí per entendre la neurodiversitat”

Sobre la necessària inclusió de les persones amb trastorn de l’espectre autista en un entorn que ara no els acull reflexiona el documental ‘Peixos d’aigua dolça (en aigua salada)’, un treball lluminós que s’emet demà al ‘Sense ficció’ de TV3

Com es va gestar el documental?
És una producció de la Federació Catalana d’Autisme. Volien destinar un fons aconseguit a través de l’Obra Social La Caixa a fer comunicació sobre l’autisme. Van contactar amb el Marc Serena, i jo aleshores treballava amb ell. Ens van fer l’encàrrec i ens van deixar moltíssima llibertat. El Marc va fer un procés de documentació llarguíssim i al final vam triar la Mariona i el Marc.
L’objectiu és donar a conèixer l’autisme?
La idea era explicar que l’autisme en si presenta algunes dificultats, però que la major dificultat que tenen ells és el fet d’estar inclosos en la societat. I això és una cosa que es perpetua en totes les etapes de la seva vida i en tots els diferents casos que pot haver-hi dins l’espectre de l’autisme. Ells fan molts esforços per incloure’s i, igualment, ja va sent hora que la societat en faci. També es volia retratar les diferents edats, des del món adult fins a l’escolarització, i les persones amb més capacitats dins del món de l’autisme, com les que tenen síndrome d’Asperger. Ells pateixen molt perquè l’entorn no els entén. Tenen dificultats per entendre l’entorn, però l’entorn no els acull.
D’aquí prové el títol del documental?
La gent amb autisme no té un problema per se, sinó que és quan comença a interactuar amb l’entorn quan es multipliquen els problemes. Els peixos d’aigua dolça poden viure en aigua dolça perfectament, però si els canvies a un entorn no adequat apareixen els problemes.
Els familiars expliquen que una de les coses que més dol és justament la mirada dels altres.
És una mirada plena de desconeixement. Moltes famílies s’hi troben. Hi ha molts nens amb autisme sense cap tret físic i els pares han d’estar tota l’estona justificant-se. Com diu la Mariona, és una mirada inculta en el fons, que no coneix.
Fan èmfasi que no és una malaltia, sinó una manera d’entendre el món diferent. La societat ho comprèn?
No. Amb el Marc ho parlàvem molt: estan molt acceptades tot tipus de diversitats, però no la neurodiversitat. Costa molt entendre que el cervell no és una cosa monolítica, que hi ha gent que processa la informació diferent. Crec que queda molt camí per entendre la neurodiversitat.
Un dels protagonistes és el Marc, de 10 anys. Es relaten les dificultats que té en l’escolarització.
Els pares del Marc ho diuen: ells no creuen en l’educació especial, voldrien que anés a una escola ordinària sempre, el que passa és que no pot. Per què? Doncs perquè els recursos que es destinen a l’escola perquè tingui suport no són els adequats. Sí que existeix el decret de l’escola inclusiva, però hi ha una falta de recursos, sobretot en els casos més severs, que al final aboca els nens a anar a l’educació especial. I és com un peix que es mossega la cua: si des de petits tampoc convius amb ells, és com una segregació que comença aleshores.
L’administració hauria de dedicar-hi més recursos?
Hi ha un fragment que vam destinar a la part reivindicativa però que podia haver estat un documental en si perquè els recursos són molt escassos. La inclusió és un esquema que està muntat per funcionar però que no funciona. No funciona a l’escola, on les vetlladores no estan formades en educació especial... Hi ha dèficit a la salut pública, on hi ha problemes per als diagnòstics... S’estan millorant coses, però quan a un nen l’hi diagnostiquen amb dos anys o dos anys i mig, el que ofereixen a les famílies és el Cdiap, un centre d’atenció primerenca amb 45 minuts d’atenció setmanal, que és absolutament insuficient. Les famílies han d’anar, si poden, a l’atenció privada. El que ens hem trobat, i jo ho conec de prop, és que les famílies estan molt enfadades amb el sistema. I és un problema greu.
Els companys del Marc expliquen la seva experiència i la resposta és bona.
Hi ha respostes positives i no tant. Per a mi és una de les parts més maques del documental, perquè el Marc va en aquesta classe des dels tres anys i, malgrat les diferències, molts d’ells l’entenen com un company més. I és una cosa rica per al Marc, però és molt rica per als companys perquè s’està educant en la diferència.
Puja el nombre de casos perquè hi ha més diagnòstics?
La prevalença s’ha multiplicat moltíssim. Una de cada cent persones a Europa, i als Estats Units és una de cada 68 o 70, diria. Existeix aquest debat: o hi ha condicions ambientals o simplement que dins del món de la diversitat funcional ara s’estan acotant més els diagnòstics.
Es diu que aquí hi ha pocs projectes d’investigació i molts investigadors han de marxar fora.
Hi ha molta gent que se n’ha d’anar a estudiar a fora perquè aquí no es destinen recursos a la investigació. Després de veure el documental, l’última declaració d’un especialista és aquesta... Veus tot el que és l’autisme i al final es diu que hi ha poca gent investigant. Queda molt per saber de l’autisme, se’n sap molt poc.



Identificar-me. Si ja sou usuari verificat, us heu d'identificar. Vull ser usuari verificat. Per escriure un comentari cal ser usuari verificat.
Nota: Per aportar comentaris al web és indispensable ser usuari verificat i acceptar les Normes de Participació.

L’hospital de Palamós farà molt aviat les proves PCR

palamós

Salut permetrà les visites a totes les residències verdes

Barcelona

El Besòs espera fer 1.200 tests en tres dies

barcelona

Les escoles podrien tancar per la Covid a dues aules diferents

Barcelona

L’Audiència denega actuar contra el botxí de Puig Antich

barcelona
celebracions

El pregó a Gràcia

Els centres d’immersió de la Costa Brava perden fins al 60% de l’activitat d’estiu

L’ESTARTIT

Els zeladors reclamen ser personal d’alt risc

girona

Banyoles fa una crida a la responsabilitat

Banyoles