Societat

Associacions de pares per afrontar l’autisme dels fills

A la demarcació de Girona hi ha sis col·lectius formats per un total de 250 famílies amb mainada amb TEA

Treballen sobretot en la recerca de recursos i l’organització d’activitats terapèutiques i lúdiques

Treballen també a informar i sensibilitzar la societat

En els últims anys s’han constituït a la demarcació de Girona quatre noves associacions de famílies que tenen un membre (generalment infant o un jove) amb un trastorn de l’espectre autista (TEA). L’increment de casos diagnosticats i la necessitat d’unir esforços per dotar-se de coneixements i recursos específics estan al darrere de l’aparició d’aquestes associacions. Ara mateix, a les comarques gironines n’hi ha sis: Pas a Pas, de Lloret; Viu l’Autisme de Platja d’Aro; Viu l’Autisme de Girona; TEA Alt Empordà; TEA Garrotxa i la Fundació Autisme Mas Casadevall, amb seu a Serinyà. Entre totes sumen al voltant de 250 famílies. A tot Catalunya, en consten 24, que abasten unes 2.500 famílies, segons les dades facilitades per la Federació Catalana d'Autisme, entitat que està impulsant la formació d’aquests col·lectius. A part, hi ha els grups de familiars que no estan integrats a la federació, i que es mouen en institucions dedicades de manera genèrica a les persones amb discapacitats intel·lectuals.

L’objectiu d’aquests col·lectius és aconseguir suport terapèutic, espais d’oci per a la mainada i també de “respir” per a les famílies, llars residencials i tallers per a adults i ajuda mútua, entre altres activitats. Un altre front en què miren de treballar és en la sensibilització de la societat, especialment de l’entorn més proper, ja que l’autisme roman com un trastorn del qual se sap poca cosa, si no se’n té un cas a prop.

Ajuda mútua

“Estar a l’associació, amb gent que t’entén, és molt valuós”, afirma Vanessa Catalan, presidenta de TEA Garrotxa i mare d’un nen de 12 anys. Fins al 2018, els contactes entre les famílies eren pràcticament nuls, però en una sessió de teatre que va organitzar el Centre de Salut Mental Infantojuvenil (CSMIJ) de la Garrotxa, els afectats es van conèixer i van constituir-se en una associació estable. De la desena inicial han passat a les 40 famílies actuals, la majoria de les quals són garrotxines (n’hi ha unes quantes del Ripollès). L’associació organitza des de tallers de teatre fins a teràpia assistida amb gossos, passant per teràpia sensorial i poliesport adaptat. Això últim és especialment rellevant perquè, segons Catalan, la mainada no pot participar en les activitats extraescolars habituals. Paral·lelament, per als familiars l’associació fa acompanyament als pares que acaben d’incorporar-s’hi i organitzen xerrades formatives. L’ajuda econòmica de les administracions a les famílies no va més enllà dels 2.000 euros anuals (en el millor dels casos), però tot així es procura que, per als afectats, el cost de totes aquestes activitats sigui mínim. Això ho van aconseguint gràcies a la col·laboració d’empreses privades, l’Ajuntament d’Olot i entitats com la UE Olot o Integra.

La recerca de finançament, segons Catalan, és una de les feines principals de l’associació. Com a reptes a curt termini, destaca aconseguir la comprensió i conscienciació de la societat i l’ampliació de les activitats extraescolars. A part, plana sobre les famílies la pregunta de com integrar-los en el món laboral quan la seva mainada sigui major d’edat (cada cop hi ha més empreses sensibles, que a les seves plantilles hi tenen persones amb disminucions) i més enllà, quan els pares ja no hi siguin.

LES XIFRES

250
famílies
formen part de les associacions que hi ha a les comarques de Girona.
24
associacions
del país estan integrades a la Federació Catalana d'Autisme
PEP MENDOZA

“Ens cal una formació específica”

Pep Mendoza és director en funcions de la Federació Catalana d 'Autisme i director de la Fundació Autisme Mas Casadevall , tot un referent en TEA. Des de la Federació estan impulsant la creació d’associacions de familiars. Per què ho consideren tan important?
En el fons és una mica com les AMPA, es tracta que els pares busquin recursos i lluitin davant de les administracions pels drets dels seus fills. En un país amb tanta tradició en associacionisme sabem que tenim molta més força si ens ajuntem. A la federació fem com de paraigua i les ajudem perquè tinguin veu.
Tinc la impressió que la societat ja està conscienciada en matèria de discapacitats, en general, però no pas del TEA. Creu que és així?
No només passa amb la societat en general sinó també amb les entitats que tracten altres discapacitats. Nosaltres reivindiquem una especificitat pel TEA, uns recursos, una formació concreta. Lluitem perquè totes les entitats del món de la discapacitat psíquica tinguin en compte que els autistes necessiten un tractament molt especialitzat. No els podem posar tots al mateix sac.
Les activitats extraescolars seria el gran tema a resoldre?
Aquest és un tema greu. Necessitem que les persones que treballen amb gent amb altres capacitats, quan estan davant d’un autista, estiguin formades i en tinguin uns coneixements específics. A l’escola, es poden fer petits canvis ben simples. Et poso un exemple: a l’entrada de l’escola toquen un timbre o posen una música molt alta i això altera molt els TEA. No costaria gens que aquesta mainada entrés uns minuts més tard. Però això es pot fer si n’ets conscient, si hi ha algú que conegui els autistes. En les extraescolars, igual. Necessitem altres recursos i altres professionals capacitats per treballar amb aquesta mainada.
Com preveuen solucionar, aquest dèficit?
Estem preparant una borsa de serveis a les comarques de Girona d’activitats terapèutiques per a mainada amb TEA d’entre 4 i 12 anys. Si tot va bé, sortirà al mes de març. Per poder-ho posar en marxa necessitarem professionals preparats específicament. Ens hem hagut d’espavilar nosaltres, no podem comptar amb les administracions.
No el noto massa content amb els governants.
Podrien fer més, està clar. Pensa que hi ha una llei que diu que la gent amb TEA tenen dret a un assistent personal, tal com tenen els que pateixen una discapacitat física. Les associacions, la federació o Mas Casadevall els podríem formar, aquests assistents. Això és molt important, perquè permetria a les famílies tenir unes hores de respir.

Un de cada cent infants ho té

r. e

Trastorn de l’espectre autista (TEA) és un terme que abasta un ventall d’afeccions que fins fa poc es consideraven de manera diferenciada: trastorns autista, desintegratiu infantil i generalitzat del desenvolupament no especificat (TGD-ne), i la síndrome d’Asperger. A Europa, un de cada cent nadons té TEA. Aquesta mitjana ha crescut en els darrers anys perquè ha augmentat la capacitat de diagnòstic, però es creu que també hi influeixen determinats factors mediambientals durant la gestació. Es dona molt més en els nens i és “invisible” perquè, en general, no està associat a cap tret físic. Es manifesta de maneres molt diverses, des de lleus i poc perceptibles fins a conductes molt evidents, però tots els afectats tenen en comú la dificultat en la interacció social i les conductes repetitives. Altres característiques són la seva sinceritat i honesteda, i la tendència a ser molt lògics. El 40% tenen una capacitat intel·lectual igual o superior a la mitjana de la societat. D’altres, en canvi, no poden tenir una vida autònoma.



Identificar-me. Si ja sou usuari verificat, us heu d'identificar. Vull ser usuari verificat. Per escriure un comentari cal ser usuari verificat.
Nota: Per aportar comentaris al web és indispensable ser usuari verificat i acceptar les Normes de Participació.
El temps
Servei Meteorològic de Catalunya

Es manté el sol

barcelona

Salut modificarà el criteri en el recompte dels crítics a les UCI amb covid

barcelona

Tres anys de presó per a l’exalcalde de Vilobí d’Onyar per afavorir empreses de les que era administrador

girona

Cambray, a Cs: “A Catalunya no hi ha cap conflicte lingüístic, se’l van inventar vostès”

barcelona

Les UCI baixen de 500 malalts, tot i augmentar els ingressos a 2.862 (+24)

barcelona

Educació declara 15.813 positius més, amb 114.314 persones aïllades (-5.571)

barcelona

Descriuen marcadors neuronals que prediuen l’eficàcia de la teràpia psicològica en l’ansietat

barcelona

Terratrèmol de magnitud 2,3 a la Vall d’Aran

vielha

Un final inesperat

Barcelona