Morir abans de viure
Un de cada quatre embarassos no arriben a bonterme
El dol perinatal és undels més invisibilitzats i negats per la societat
Les famílies reclamen que els seus fills siguin reconeguts
La mort perinatal és una realitat més habitual del que es pensa
No estem acostumats a parlar de la mort. Ens fa por i ens en volem allunyar. Quan es tracta de la mort d’infants, la distància que volem marcar encara és més gran. No és natural, no segueix l’ordre establert. En el cas de la mort gestacional, que és aquella que afecta infants durant l’embaràs, el part o pocs dies després, al dolor de la pèrdua del fill s’hi afegeix el de la negació de la seva existència. La societat no el va conèixer i, per tant, no el contempla com a propi. No era un membre més i per això no el comptabilitza. Les famílies que s’hi troben han d’afrontar la terrible experiència sense el consol de saber que quedarà constància que la seva criatura va arribar a aquest món, però va marxar sense viure’l o després de molt poc temps de ser-hi.
No són casos aïllats
“La mort perinatal oficial acota el temps entre els 180 dies de gestació i pocs dies després del naixement de l’infant”, especifica Clàudia Alonso, infermera de la unitat de nounats de l’hospital Sant Joan de Déu. Tot i ser molt poc conegut, el dol perinatal reflecteix una realitat que és més habitual del que es pensa, perquè les estadístiques parlen d’uns 250 nadons que neixen sense vida cada any i al voltant d’un centenar que no arriben al mes de gestació a Catalunya. I aquí cal sumar-hi els avortaments involuntaris del primer trimestre. “Moltes vegades, durant les primeres setmanes de l’embaràs, quan la mare encara no s’ha fet una ecografia, si apareix la mort no queda cap registre enlloc”, relata Alonso. Una situació que s’agreuja perquè “en l’imaginari col·lectiu està molt arrelada la idea que un embaràs de poques setmanes no té tant pes o valor social com el que pot tenir un nadó gestat durant més mesos”. Una societat que mesura el dolor o la pèrdua en funció del temps i que, fins i tot, s’ha dotat de certs mecanismes per justifica allò que no ho hauria de ser. “Encara es recomana molt no anunciar que estàs embarassada abans dels tres mesos, perquè és l’etapa més delicada i, també, perquè si perds el fill entra dins d’una suposada normalitat”, assenyala la infermera del Sant Joan de Déu. Darrere d’aquesta “normalitat”, també vindran les recomanacions, potser ben intencionades, però gens adequades de l’entorn més proper: “ja en tindràs un altre”, “sort que estaves de poc” o “el que has de fer és superar-ho i mirar endavant”.
La psicòloga Marta Cabassa és membre fundadora de l’entitat Anhel Dol Vallès, que s’encarrega d’atendre les famílies que es troben en aquesta situació i que sovint es veuen relegades a haver de viure el dol pràcticament d’amagat, com si fos de segona. “Arriben a nosaltres a la recerca d’un espai on poder explicar el que senten davant de gent que ha passat pel mateix que ells”, afirma Cabassa. Parlem, doncs, d’un dol amb característiques molt específiques. Primer, perquè es nega als pares, ja que no ve acompanyat de cap ritual. Segon, perquè es relega a la intimitat. I tercer, perquè no és reconegut i socialment encara se’l desautoritza.
Les entitats d’acompanyament s’han anat multiplicant arreu del territori els últims anys. “S’ha anat fent un treball en xarxa important i les persones afectades estan fent sentir la seva veu i estan obtenint resposta”, relata
Després de l’hospital
Un dels serveis més veterans d’acompanyament en el dol el du a terme l’hospital Josep Trueta de Girona. El projecte Bressols fa catorze anys que funciona i l’encapçala la psicòloga del servei de nounats, Natàlia Artigas. “Vam començar coincidint amb l’aparició de la figura del psicòleg, que hi era poques hores, i perquè ens vam adonar que calia anar més enllà del suport que es podia donar als pares dins de l’hospital, perquè, quan marxaven, el dolor seguia allà i no tenien cap altra referència a què agafar-se”, recorda Natàlia Artigas, que destaca que quan es tracta d’un suport psicològic d’un adult “sí que existeix tota una xarxa a què recórrer, però quan es tracta d’assumir la pèrdua d’un fill a qui la societat ni ha conegut, el procés és més complex”.
Atès l’interès de posar en contacte les famílies que havien passat pel mateix tràngol, es va habilitar un espai comú que és el que funciona en l’actualitat. Malgrat que els avenços per trencar tabús al voltant del dol perinatal són lents, Natàlia Artigas afirma que, en aspectes clau com ara l’acompanyament, als centres el protocol ha millorat molt. “Abans, se sedava a la mare perquè no s’assabentés de res i ara, pare i mare poden tenir algú format al costat que els respondrà els dubtes i els informarà dels passos que han de fer”, precisa. Passos que recomanen poder estar una estona amb el nadó en un espai individual, fer-se fotografies junts i conservar els pocs records que tindran d’un moment que ja no es tornarà a repetir. “Potser pot sobtar que es recomani que els pares vegin i toquin l’infant, però l’experiència ens diu que és una decisió encertada i que ajuda a assumir la pèrdua”, manté Artigas.
Carmen Cortizo, voluntària de Bressols, parla de viure “un intens moment d’amor abans del comiat i d’iniciar el procés de cura”. “Cal donar-los temps per cicatritzar unes ferides que no seran menys profundes en funció de les setmanes que faci que gestaven la criatura. És el seu fill, això no ho canviarà ningú”, defensa.
D’altra banda, Fàtima Camba, neonatòloga de l’hospital Vall d’Hebron, destaca que la conscienciació del dol perinatal també ha servit per reformular la formació dels professionals que hi tracten. “Hem avançat en la cura del cos, però també en la resolució de tots els processos, sobretot administratius, que venen després i que angoixen les famílies”, apunta i considera: “És gratificant acompanyar els pares, però també ens calen grups de reflexió com a professionals que ens ajudin a entomar la situació viscuda i també a detectar on podem millorar el protocol.”
Registrar l’existència
Una de les demandes que més pes agafen entre les famílies que pateixen un dol perinatal és aconseguir l’acceptació oficial de l’existència del seu fill. Ara, els nens que neixen amb vida però que moren poc després tenen dret a figurar al llibre de família perquè el Codi Civil entén que “la personalitat s’adquireix en el moment de naixement amb vida”. Als infants que neixen morts i després de 180 dies de gestació aquest dret se’ls nega i no se’ls pot inscriure al llibre de família. Es pot fer en un document anomenat lligall d’avortamen,t que no té valor jurídic. Fins al 2011, només hi podia aparèixer una freda definició: fetus masculí o fetus femení. Malgrat que ara sí que es pot inscriure el nom de la criatura, la llei que ho regula encara no ha entrat en vigor i el tràmit depèn, en moltes ocasions, de la bona voluntat del funcionari de torn.
Imatge: Jordi Taulats
LES FRASES
Haver d’acomiadar-se sense haver pogut conèixer les filles
Anna Aznar es va quedar embarassada de les bessones Isona i Bruna i va superar sense problemes el moment crític de les dotze setmanes. Eren les seves primeres filles. “Estàvem convençuts que si havíem superat això, podríem tirar endavant, perquè el pitjor ja havia passat”, explica. L’ecografia de les quinze setmanes, però, va ser demolidora: a les dues nenes se’ls havia parat el cor. Era el 15 de desembre del 2020. La notícia va ser molt traumàtica perquè l’Anna la va rebre sola a la sala, atès que el protocol covid impedia que el seu company, en David, fos present. “Vaig quedar en xoc, em vaig trencar per dins. La nostra vida s’havia ensorrat en un moment“, recorda. Li van explicar que calia provocar-li el part. “Em van dir que encara que se’m fes molt dur parir les meves filles mortes, era el millor per a mi, tant psicològicament com físicament”, comenta. Li van programar per a dos dies després. “A casa, la panxa em provocava rebuig. Fins llavors, havia patit molts vòmits i malestar i se’m feia incomprensible entendre per què els símptomes persistien si les meves filles ja no hi eren”, apunta i hi afegeix que, en canvi, la reacció d’en David va ser diferent. “Ell necessitava acaronar-me la panxa, perquè era el seu únic contacte físic, la manera d’acomiadar-se”, diu.
Quan va tornar a l’hospital, la situació es va complicar. “Em van administrar la medicació per provocar-me el part, però no va anar bé. Em va pujar la febre i vaig començar a perdre molta sang mentre patia tant de dolor que vaig perdre el coneixement”, relata. Va acabar a la sala d’operacions amb un raspat uterí d’urgència. “M’havien explicat que, si el part es complicava, haurien d’intervenir d’una altra manera per salvar-me, però no era conscient del que significava”, assegura. Va estar a punt de morir. “Estava molt cansada i fins i tot vaig pensar que potser era millor morir i deixar de patir”, insisteix. L’últim que recorda abans de l’anestesia és la veu d’una infermera que li va dir a cau d’orella que no li passaria res, que ella la cuidaria i seria al seu costat.
“Quan em vaig despertar, ja notava que no tenia les meves filles amb mi, que tenia la panxa buida”, relata l’Anna. Quan li van explicar com havia anat la intervenció, “va ser afegir encara més dolor”. “No vaig poder veure-les, ni tocar-les, ni abraçar-les. Havien marxat i no els havia pogut fer ni un petó”, lamenta. A partir de llavors, va començar un llarg camí de recuperació física i emocional que encara dura. “Primer, volia oblidar-ho tot i de pressa, fins que em vaig adonar que havia de passar el meu dol”, explica. Li ha costat molt, però ara ja es pot definir a ella mateixa com a mare. “Només qui ha passat per la mort d’un fill pot entendre com et canvia la vida”, assegura.
