Somiant trobar una cura per a la meva malaltia

Soc l’Eric, tinc 15 anys. Soc un dels quatre nens afectats a Espanya i menys de 65 al món amb heteroplàsia òssia progressiva (HOP). És una alteració genètica, en la qual l’os es forma sota la pell. També transforma el teixit muscular en os. Aquest os m’impedeix anar a l’institut i poder fer activitats físiques. Els dies que tinc dolor m’incapacita totalment. Com que és una malaltia tan rara, només hi ha una línia d’investigació privada. Convisc amb el dolor, i saber que no té cura és molt dur. S’estan fent coses experimentals, però no hi ha cap garantia. El meu dolor és un dolor peculiar, és una sensació com si tingués 500 agulles punxant-me i no em permet caminar, córrer i fer moltes coses que una persona de la meva edat podria fer. S’hauria d’invertir més diners en malalties minoritàries. M’agradaria moltíssim que existís alguna cosa per saber que en el futur no patiré dolor i poder portar millor aquesta malaltia que no té cura. Jo em sento una mica estrany, especial, i hi ha dies que em sento frustrat per no poder fer coses que fan els nens que no estan malalts. M’agradaria que la meva malaltia s’estudiés més i que hi haguessin més fons per poder aconseguir una cura i tenir una vida més normal. D’altra banda, des de l’institut no m’he sentit valorat. Encara no tenia diagnòstic i m’he sentit malament. Hi hauria d’haver més empatia perquè dues de cada deu persones amb malalties rares tarden més de deu anys a tenir un diagnòstic, com és el meu cas, i no per això deixem d’estar malalts. A aquest món li cal més empatia.