El Servei Català de la Salut (CatSalut) preveu començar a l’abril un procés perquè les persones afectades per epidermòlisi ampul·lar congènita, coneguda com a malaltia de pell de papallona, tinguin a partir d’aquest any accés gratuït, equitatiu i de qualitat al tractament d’aquesta patologia, reconeguda com a minoritària. Es tracta d’una malaltia cutània d’origen genètic i de caràcter crònic, que es caracteritza per l’aparició d’ampul·les o vesícules a la pell o a les membranes mucoses només per simple fricció o traumatisme. Les persones afectades, es calcula que n’hi ha unes 60 a Catalunya, necessiten l’aplicació diària i constant de medicaments tòpics i productes sanitaris, tant per tractar els símptomes com per prevenir les infeccions.

Fins ara, a Catalunya, els pacients obtenen el material a través de les cures que se’ls fan o de la recepta mèdica dispensada a les farmàcies i es fan càrrec del cost vinculat al copagament dels medicaments i productes sanitaris finançats o del cost total dels no finançats. L’accés al material de cures que necessiten els pacients resulta dificultós en algunes ocasions, fins al punt que pot arribar a costar fins a 2.000 euros mensuals en les formes més severes de la patologia.

El CatSalut ha treballat en un nou model per a l’accés, la prescripció, la dispensació, el seguiment i la facturació d’aquest tractament. El nou model es posarà en pràctica a través d’una prova pilot d’un any de durada. Una comissió experta avaluarà la prova, durant la qual s’assajaran els circuits establerts per garantir que totes les persones amb targeta sanitària i diagnosticades d’epidermòlisi ampul·lar congènita tindran accés al nou model per un professional de dermatologia del Sistema sanitari integral d’utilització pública de Catalunya (SISCAT).

La prestació inclourà medicaments tòpics i productes sanitaris utilitzats per al tractament ambulatori, tant inclosos com no en el finançament del sistema nacional de salut. La prescripció es farà des de l’hospital de proximitat a la residència del pacient, a través d’ordre mèdica, i la dispensació tindrà una periodicitat preferentment mensual. L’inici de la prova pilot per desplegar el nou model serà quan el CatSalut signi la resolució per garantir la gratuïtat d’aquest tractament. Està previst que sigui en les properes setmanes.

La consellera de Salut, Alba Vergés, ha informat de totes aquestes novetats a un grup de familiars i pacients de l’associació Debra, afectats amb aquesta malaltia, amb qui s’ha reunit aquest dijous al matí al Parlament.