“Tenim dret a l’eutanàsia, però no a viure dignament”

“Amb aquesta llei no hi ha cap malalt d’ELA que es vulgui fer ric. El que volem posar de manifest és que no tenim places en residències públiques perquè no estan preparades per a nosaltres; no ocupem places en hospitals; i necessitem atenció, malauradament, només una mitjana de tres a cinc anys. Jo he treballat durant 32 anys i, si no fos per la malaltia, la meva mitjana de temps cobrant pensió seria d’uns 20 anys. Ja sé que per la malaltia serà menys. L’única cosa que demano és que el temps que estigui aquí no em vegi abocat a demanar una eutanàsia, que jo no vull, perquè no em pugui permetre pagar un professional que tingui cura de mi.” Sens dubte una reclamació justa.

Actualment Gámez no requereix aquesta atenció especialitzada, però sap que tard o d’hora arribarà. “La meva condició física em permet continuar com estic, amb l ’atenció de la meva dona –el meu cariñito– i amb l’ajuda d’amics que de tant en tant ens fan algun relleu. També passo hores sol, perquè estic assistit pel telèfon, amb la qual cosa puc mobilitzar els recursos que facin falta en qualsevol moment”, explica.

Autonomia gràcies a la veu

L’ELA li ha robat la mobilitat del cos, però no la voluntat i la vocació de sentir-se útil. Per això ha redactat –usant la veu– la Guía para personas dependientes con espíritu guerrero , en què detalla com es pot utilitzar un telèfon mòbil i un assistent de veu per fer qualsevol cosa que també es pugui aconseguir teclejant. Tot i que li ha posat el títol de guia no es tracta de cap fullet ni prospecte, sinó d’un llibre de més de 180 planes amb nombroses il·lustracions i exemples que permet millorar molt la qualitat de vida de pacients en la seva situació i donar-los autonomia a través de la veu.

Des del seu llit, i amb el mòbil col·locat davant, Gámez engega la televisió, apuja i abaixa les persianes, obre el ventilador si té calor, les estoretes calefactores si té fred... I per descomptat redacta i llegeix missatges, navega per internet i fins i tot està aprenent darija, l’àrab marroquí, que és la llengua de la seva dona. Les eines i els coneixements que li permeten fer tot això són els que ara ha compartit a la publicació. “La veritat, no entenc per què a ningú se li havia ocorregut abans”, confessa, mentre precisa amb orgull que aquest material que ell ha preparat ja s’està recomanant en l’àmbit de la teràpia ocupacional. Com que està redactat des del punt de vista d’una persona dependent i amb problemes respiratoris, que es pot cansar d’utilitzar la veu, dona claus per poder estalviar ordres. “Pot servir per a qualsevol persona amb alguna dependència i també per a persones grans. I, a més, descarregar preocupacions dels familiars”, assenyala.

En el seu cas és molt important sentir-se útil i per això també utilitza la veu per fer la compra i els tràmits en línia. De fet, ha gestionat d’aquesta manera permisos de residència, nacionalitats, ajuts de lloguer o rendes garantides, per ajudar persones que no se’n sortien o que no podien pagar qui ho fes per ells.

“Però arribarà un moment que perdré la veu, que m’hauran de fer la traqueotomia, que en comptes de tenir un respirador no invasiu com el que tinc ara tindré un respirador invasiu i necessitaré l’atenció d’un professional qualificat”, indica, mentre insisteix que cuidar un malalt d’ELA “no és només donar-li menjar i fer-li fer un pipí, són moltes més coses”. “Arriba un moment –continua– que li has d’aspirar les secrecions, li has de desbloquejar el jejú perquè pugui menjar, s’ha d’anar amb molt de compte a l’hora de manipular el respirador... Hi ha moltes d’aquestes tasques que només les pot fer un professional qualificat.”

Per això al drama personal i familiar s’afegeixen les preocupacions econòmiques: en el tram final de la malaltia l’assistència professional pot arribar a costar 60.000 euros a l’any. Una quantitat massa elevada per a la majoria de malalts, però ínfima en comparació amb tots els recursos d’un estat. A l’Estat espanyol es calcula que el nombre d’afectats per l’ELA és d’entre 3.000 i 4.000, uns quatre-cents a Catalunya. I no són tots ells els que ja estan en la fase de requerir ajuda especialitzada. “En realitat, en aquests moments a tot l’Estat potser hi ha 1.000 o 1.500 malalts que necessiten aquesta atenció. Quan es donin les atencions que demanem el nombre creixerà una mica, perquè durarem una mica més, però igualment estem parlant d’unes quantitats econòmiques que no són cap barbaritat”, remarca Gámez.

“Jo sempre poso l’exemple del bo cultural. Aquest any tots els nois i noies que facin 18 anys –entre ells els meus fills bessons– rebran 400 euros d’un bo cultural. Són 200 milions d’euros a tot l’Estat. Potser tinc un punt de vista egoista perquè soc afectat, però si poses a la balança anar al cinema i comprar videojocs, al costat de la vida dels altres, la decisió crec que hauria de ser clara”, afegeix, sense deixar d’insistir que ell està a favor de tota la despesa social “però amb una mica més de supervisió, que primer es distribueixin els recursos allà on sigui més urgent”. En aquest mateix sentit assenyala que ningú es planteja que els tractaments oncològics no siguin totalment necessaris. “El mateix passa amb nosaltres, la nostra situació és urgent i no volem morir per falta de recursos.”

Per això lamenta que quan la llei ELA es va prendre en consideració es decidís tramitar-la pel procés ordinari. Creu que es va fer amb la clara intenció de deixar-la aturada, perquè el reglament permet prorrogar de manera indefinida el període d’esmenes. I això és el que s’està fent. “Perquè se suposa que uns partits són de dretes i els altres d’esquerres, i no es poden posar d’acord, i al final no es tira endavant per falta de voluntat política. Els partits del govern no volen que es pengi la medalla Ciutadans. Però quan hi ha en joc vides humanes seria una medalla col·lectiva”, es queixa. Gámez també reconeix que potser la proposta està mal construïda i segurament és millorable. “Potser hi ha altres malalts que es podrien acollir a aquestes mateixes cures i per això existeixen les esmenes, per millorar la llei, no per deixar-la en un calaix eternament. El que està fent la mesa del Congrés és el mateix que fa l’ELA: primer ens paralitza, i després ens deixa morir lentament.”

Els col·lectius de malalts demanen el desbloqueig de la llei, però Gámez no té esperança que tiri endavant en aquesta legislatura. Calcula que des d’ara fins a les eleccions generals de finals d’any queden uns tres mesos d’activitat parlamentària descomptant vacances. “Encara que es tramités d’urgència no hi arribaríem. La proposta està condemnada a mort, com malauradament ho estem els malalts. Per això hem de continuar fent soroll mentre puguem”, diu Gámez amb determinació. “Per a la majoria de gent –lamenta– l’ELA és una cosa que pensen que no els tocarà. A més els malalts es queden a casa; si no es veu no existeix”, assegura.

Tal com insisteix, davant de la malaltia és terrible la incertesa de no saber què passarà quan calgui atenció qualificada. “És la nostra gran por, no saber què passarà. Haurem de demanar l’eutanàsia? Els malalts tenim aquesta incertesa de no saber què passarà en el moment que necessitem atenció qualificada i no la puguem pagar. Si tinguéssim aquesta llei aprovada no hauríem de patir. Sabríem que podem continuar vivint fins que el cos aguanti o fins que el cap digui que ja està cansat. Si decideixes que no vols seguir, que no hagi de ser per motius econòmics; només demanem una cosa tan simple com això, i ens sembla incomprensible que no ens facin cas.”

Però els malalts d’ELA no se senten només incompresos, sinó també insultats, perquè en tot aquest temps no han rebut cap explicació per part dels polítics. “És com si ens diguessin: «No només no ens importeu, és que per a nosaltres ni tan sols existiu.» Ens estan deixant morir i no ens diuen per què. La malaltia ja ho saps, que és cruel, però esperes que els teus representants, els que tu has votat, et representin i prenguin decisions per tu, que no siguin tan cruels i insensibles.”